Chiamami Alex
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Lynda scopre che suo figlio è affetto da Trisomia 21, più conosciuta come Sindrome di Down, solo a distanza di un mese dal parto. Le indagini genetiche dicono che si tratta di uno sbaglio della natura, non ci sono cause ereditarie.
Il dolore e le difficoltà di accettare una realtà diversa e inaspettata, vengono superate dalla forza dell’amore di una donna e della sua famiglia che trasformano la paura in azione costruttiva. L’istinto materno incontra la genialità di un giovanissimo neurologo pioniere di un programma rivoluzionario dedicato ai bambini come Alex e agisce, spezzando vecchi schemi educativi, basandosi sulla fiducia, sull’intuizione e sulla ricerca di un’armonia alterata da un cromosoma in più.
Così Lynda vince fino a guidare Alex verso una vita autonoma.
“Chiamami Alex” è la storia di un uomo di trent’anni che ha un lavoro con contratto a tempo indeterminato come quello di un qualsiasi altro cittadino, che prende il motorino o la metropolitana, che esce da un rapporto amoroso dopo una convivenza di tre anni, che è in grado di vivere gli affetti, le amicizie, la vita. Un uomo che non accetta soprannomi o appellativi e vuole essere chiamato per nome, perché Alex è il suo nome.
Prefazione del Professor Giorgio Albertini*
Alex e la sua famiglia sono l’’esperienza di un bambino prima e di un adulto poi.
La Sindrome di Down è il problema che Alex ha incontrato nella sua vita, senza sceglierlo. La sua famiglia ha dovuto adattarsi a questo evento inatteso, come sempre accade in situazioni simili, reagendo al disorientamento, alla paura e alla sofferenza per quel piccolo bambino. Un bambino che appare bello e vivace ma che viene proposto come una tragedia, come se per lui…fosse stato meglio non nascere. Ma questo genere di informazioni frammentarie e contraddittorie non hanno piegato Lynda, né suo marito e nemmeno il resto della famiglia.
Così è cominciato un percorso fatto di incontri, molti dei quali positivi, con chi ha aiutato Alex e tutti coloro che ha avuto vicino nella sua crescita. Nel cammino si sono presentati anche tanti stolti ma di loro non ci ricordiamo.
Anch’io ho avuto il privilegio di incontrare Alex e la sua famiglia, che ho avuto l’opportunità di aiutare a porsi, nei confronti del bambino attraverso un’ottica di scoperta, evitando le profezie quasi tutte catastrofiche.
… “È come se fosse nato un geranio invece che una rosa. Nel patrimonio genetico c’è scritto come saranno le foglie il fiore… ma non tutti i gerani sono uguali: ognuno ha un suo potenziale, e le cure di chi lo coltiva gli permetteranno di raggiungere il suo pieno sviluppo”.
Nessun esame ci consente di capire e di sapere di fronte a un piccolo bambino, quali potenzialità ha e come diventerà da adulto. Accoglietelo, amatelo e sostenetelo con un percorso educativo che inizia in famiglia e prosegue nella scuola, nei centri di riabilitazione e nel villaggio.
Sì, per crescere un bambino ci vuole la famiglia ma anche il villaggio che include la famiglia allargata, la scuola e la Comunità intesa come lo sport, il tempo libero, la parrocchia e tutti gli spazi di aggregazione. C’è bisogno di politiche sociali che promuovano la cooperazione, il cooperative learning per favorire un’educazione che crei una interdipendenza positiva fra i bambini prima e i cittadini poi, per sostenere così il passaggio dall’Io al Noi. Un Noi che rafforza il Sé.
Il successo di Alex è il successo della sua famiglia, del suo villaggio, della scuola, dei medici e di tutti gli operatori che lo hanno seguito nel tempo fino alla Comunità e fino al suo presente nel mondo del lavoro. Sì, il mondo del lavoro perché Alex è – a tutto diritto – un cittadino. Grazie alla sua intelligenza sociale, nonostante i suoi limiti cognitivi, oggi Alex è una persona, un cittadino intelligente e capace protagonista della sua vita.
È con questo spirito che dovete leggere questo libro.
Quello dei protagonisti è stato ed è un viaggio a volte faticoso ma estremamente bello grazie alla solidarietà e alla professionalità di molte persone. In questo momento così difficile per il nostro Paese, sono queste le storie che devono essere raccontate e dalle quali altri cittadini dovrebbero imparare molto, come, innanzitutto, a vergognarsi per come vivono e dei disvalori che rappresentano, magari senza nemmeno saperlo o facendo finta di non saperlo. Questo libro è il riscatto dei giusti e un’accusa per coloro che uccidono ogni giorno la libertà, la cooperazione e la solidarietà umana. Ma noi siamo come tante voci e tante intelligenze che, tutte insieme, faranno sentire la loro forza e distruggeranno in maniera non violenta la debolezza.
Grazie Lynda e grazie alla tua famiglia.
Ai genitori che leggeranno questo libro, sia che abbiamo un figlio con un handicap o no, auguro un BUON VIAGGIO verso il mistero della vita.
Giorgio Albertini
*Direttore del Dipartimento Scienze delle Disabilità Cognitive ed Evolutive, Motorie e Sensoriali. IRCCS San Raffaele Pisana, Roma